Hace apenas dos semanas, por ejemplo, fueron con Lula Levy, radical, que fue candidata a legisladora porteña, a la Facultad de Psicología de la UBA a dar una charla sobre autismo. Hace un tiempo, también fue a tomar la merienda a la casa de Horacio Rodríguez Larreta. Y para este mes, lo había invitado el diputado nacional por La Libertad Avanza Nicolás Mayorás (Santa Fe) para dar una charla en Rosario. Ian y su madre aseguran que no tienen banderas políticas, y el año pasado, en el programa de Juana Viale el chico dijo que su sueño era conocer al presidente Javier Milei, para contarle todas sus ideas y proyectos.
“En estos cuatro años, desde que Ian tiene su cuenta de Instagram, hemos recorrido muchos lugares siempre con el objetivo de difundir y dar a conocer el autismo. A raíz de esto, nos han invitado como familia de muchos lugares y de todos los espacios políticos. Pero no militamos en política. A mí me han ofrecido cargos y candidaturas, que nunca acepté porque no es a lo que nos dedicamos. Nuestro compromiso es con el activismo autista”, detalla. “Tampoco monetizamos el contenido, aunque nos han ofrecido hacer publicidades, ni tenemos cuenta en Youtube. Si se muestra algún producto es vinculado al autismo con el objetivo de dar a conocer y ayudar a los emprendedores”, explica.
Hace dos años, uno de sus logros fue conseguir que en su escuela se realizara una colecta de pelotitas de tenis para ponerlas debajo de los bancos y disminuir así el ruido al arrastrarlos, una acción que después se replicó en otros colegios. Sucede que a los niños con autismo, los sonidos fuertes les generan dolor y son la causa de que, en ocasiones, se desregulen y atraviesen una crisis. Desde su cuenta, también les enseñó a muchas personas que en lugar de aplaudir mejor era girar las manos para evitar los sonidos repentinos. “Si es con anticipación, a mí no me hace mal. Pero si yo doy una charla, pido que no aplaudan, porque entre las personas que vienen a escuchar puede haber algún chico autista. Y no es que los sonidos fuertes nos molesten o nos alteren: nos duelen. Porque tiene que ver con la forma en que nuestro cerebro percibe los estímulos”, explica Ian.
Él es el menor de la casa. Tiene tres hermanas más grandes. Sus padres son comerciantes, dueños de una tapicería. Y su abuelo es un personaje muy conocido en City Bell: es el veterinario del barrio; a pesar de venir de una familia peronista, en 1983, votó por Raúl Alfonsín. “No nos casamos con las ideologías, somos una familia que busca entender las ideas que hay detrás. Vamos a conocer a cualquier político que nos invita, o a veces es Ian el que les escribe a sus cuentas personales. Y cuando le contestan es una alegría enorme, no importa el signo político. Mi hijo siempre dice que él quiere conocer a las personas que hay detrás de los políticos, no a los personajes. Y siempre ocurre algo muy fresco, muy especial, cuando nos juntamos con ellos porque Ian no tiene filtros. Cuando nos juntamos con Massa fue porque le habíamos escrito a todos los candidatos a presidente y fue el único que nos contestó. La charla fue amable, pero Ian no tuvo reparos, le dijo que le explicara por qué el dólar estaba tan caro”, recuerda Marlene.
Hasta los 3 años, Ian tuvo el desarrollo de un chico neurotípico. Después, de un día para otro dejó de hablar, solo repetía publicidades. Allí empezó un arduo recorrido de la familia, hasta llegar al diagnóstico. Y Marlene hizo un enorme trabajo, primero para entenderlo y luego para que hablara. Empezó a enseñarle por pictogramas y así logró que se comunicara. Más tarde, aprendió que los sonidos fuertes, las cosas imprevistas, los cambios de rutina, lo desregulaban. Todo tenía que ser anticipado, aprendía de forma mucho más visual. Asustarse significaba que podía salir corriendo y cruzar la calle. Por eso, tuvo que enseñarle qué era el peligro.
Toda esa dedicación dio sus frutos. Para los 6 años, Ian tenía un amplio vocabulario, pero que pudiera hablar no significaba que se pudiera comunicar. Fue y sigue siendo un trabajo que involucra a la familia y a un equipo de terapeutas. Uno de los primeros videos que grabó lo muestran a sus 6 años pidiendo a los vecinos de La Plata que no usaran pirotecnia en las Fiestas porque lo hacía sentir muy mal, una cruzada que sostiene hasta hoy. A fin de año, recorrió todos los despachos de los diputados bonaerenses con unos auriculares mediante los que les hizo escuchar cómo percibe un cerebro autista las explosiones. Así logró que la mayoría firmaran un proyecto de ley para que se prohíba la pirotecnia y se usen luces.
“A las personas autistas nos duelen esos estímulos. Todas las personas nos regulamos a través del movimiento. Apretar una birome, mover la pierna. En el caso de las personas autistas, hay otras formas de autorregulación. Mordiéndonos, por ejemplo”, explica. Es por eso que suele usar colgantes que a la vez son mordillos, conocidos como elementos de autorregulación o herramientas de la calma. A diferencia de otras personas dentro del espectro, Ian prefiere decir que es un niño “autista” y no “con autismo”, porque dice que no es una mochila que viene con él, sino que es algo que él es.
Este año, empezó la secundaria. Hace unos días publicó su boletín. Todas las calificaciones decían TEA, no por Trastorno del Espectro Autista, sino que en la jerga escolar significa Trayectoria Educativa Avanzada. “Quiero compartir con ustedes mis notas de mi corta trayectoria escolar. Paradójicamente tengo todo TEA, estoy feliz aunque a veces el costo es muy alto porque algunos docentes –por suerte son pocos– piensan que no tengo problemas de comunicación y socialización, y ese mito provoca mucha ansiedad y angustia. El otro día el equipo de orientación me dijo: ‘Ian, cómo no entendés lo que dice el profesor si los otros 27 alumnos sí lo entienden. Por supuesto tuve una crisis y lloré muchísimo, porque me sentí un bicho raro. Que yo hable no quiere decir que no necesite apoyos visuales y sensoriales”, explicó en su cuenta de IG.
“Yo lo digo y lo repito: esta crisis no es de ahora. En los últimos años, todos los gobiernos a la pecera de la discapacidad le sacaron un vaso y ahora el pez se está asfixiando. ¿Y de quién es la culpa? Si el Presidente, en lugar de republicar el mensaje hubiera prestado atención a su contenido, se daría cuenta de lo que estaba haciendo. Porque así como está la foto con Cristina Kirchner y con Sergio Massa, debería haber estado la foto con Diego Spagnuolo, su funcionario, a quien fuimos a conocer para conocer cuáles eran sus planes para discapacidad. Pero no, prefirió quedarse con una imagen sesgada de la realidad, acusarnos de kukas, meterse con nuestra casa, con el colegio de mi hijo”, cierra Marlene.
Evangelina Himitian
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